Lupus et relations | Aimer quelqu’un avec le lupus

Aimer une personne atteinte de lupus s’accompagne de nombreuses responsabilités, et ne pas obtenir les résultats souhaités et les rapports de test après des mois, voire des années de soins et de soutien peut démotiver toute personne et lui faire perdre le peu d’espoir auquel elle s’accrochait.

Afin d’aimer et d’être là pour une personne atteinte de lupus, il est important de comprendre d’abord la nature de la maladie. Le lupus est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire d’une personne attaque ses propres tissus sains, entraînant de graves problèmes tels que la défaillance d’un organe et, dans les cas extrêmes, même la mort.

Lupus et relations

Les informations sur le lupus pour les conjoints atteints de la maladie sont essentielles pour apporter un soutien à votre proche et être là pour lui quand il en a le plus besoin. Ils ne voudraient probablement pas être choyés et dorlotés, donc, la façon dont vous apportez votre soutien fait également une différence dans la façon dont ils reçoivent l’aide.

Il est important de vous renseigner sur la maladie, d’élaborer un plan et de comprendre qu’aimer une personne atteinte de lupus n’est pas seulement une bataille physique, mais aussi mentale. Et, pour cette raison même, vous devrez modifier votre mode de vie et vous adapter beaucoup plus rapidement aux nouvelles situations.

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Une expérience de mort imminente

L’obus est tombé directement dans le bunker.

Six d’entre nous étions à l’abri des bombardements intenses à notre emplacement dans le poste éloigné situé à des hauteurs glacées dans un glacier lointain. Lorsque je me suis remis de l’impact, j’ai été surpris de me retrouver vivant et indemne. À ce moment-là, mon cerveau était dépourvu de toutes pensées sauf une : je n’avais même pas dit à ma petite amie que je l’aimais !

Au milieu du chaos des jours qui ont suivi, j’ai trouvé le temps de lui écrire sur une feuille de papier déchirée. Pas de préambule, pas de langage fleuri, non signes évidents de flirt — J’ai même oublié de mentionner que je pensais qu’elle était la plus belle fille que j’aie jamais rencontrée. J’ai simplement écrit que la vie était trop courte pour ne pas admettre que je l’aimais et que je voulais qu’elle soit ma femme.

Nous avons beaucoup bougé

J’avais vingt et un ans et elle était encore à l’université. Je venais de sortir de l’académie militaire et de ma première affectation. Nos deux pères étaient des officiers de l’armée servant dans le même poste et c’est ainsi que nous nous étions rencontrés il y a plusieurs années. Elle était très brillante sur le plan académique et ses parents avaient de grands espoirs pour sa carrière.

C’était Moira. Les six années suivantes passèrent dans un flou vertigineux d’amour et de bonheur. Nous avons souvent déménagé à cause de mes affectations. Nous vivions dans des maisons en terre et des tentes. C’est dans ces petites maisons que nous avons créé les souvenirs les plus incroyables. Les épouses avaient peu à faire dans ces régions éloignées, alors Moira a appris à cuisiner les plats les plus délicieux et même à maîtriser les desserts.

Elle m’a également offert mon cadeau le plus précieux, notre fille Shay. Quand elle a eu vingt-six ans, Moira a remarqué des éruptions cutanées. Craignant une infection, nous avons consulté un dermatologue. Son diagnostic a brisé notre vie parfaite.

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Elle a reçu un diagnostic de lupus

Moira avait le lupus, une maladie auto-immune qui affecte tous les organes du corps, tuant progressivement chacun dans un ordre aléatoire. Pire encore était la nouvelle que le lupus était incurable et que Moira avait environ deux ans à vivre. Mon ami souffre de lupus, et après l’avoir vu souffrir tous les jours, je redoutais de voir ma femme vivre cela aussi.

Je me suis donné pour mission d’apprendre tout ce que je pouvais sur le Lupus. Avec l’aide d’Internet et de livres, j’ai plongé profondément dans la recherche médicale menée dans n’importe quel établissement médical dans le monde. Tous ont convenu qu’aucun remède n’était disponible. Il y avait plusieurs suggestions sur la façon de prolonger le temps du patient, cependant, et nous avons commencé à travailler dans ce sens.

À ce moment-là, sa maladie s’était propagée à ses poumons et à son cœur. Elle et Shay étaient mes raisons de ne pas renoncer à l’amouret je savais que je serais là pour lui tenir la main à chaque étape du chemin.

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Le diagnostic a ruiné notre vie parfaite

Nous avons décidé de rendre chaque moment spécial

La phase suivante de notre vie était l’acceptation. Une fois que nous avons cessé d’être dans le déni de la situation, nous avons décidé que nous n’allions pas lui permettre de détruire la joie de passer nos derniers jours ensemble. Nous avons commencé à vivre comme si chaque instant était le dernier.

Aucun désir ne devait être laissé insatisfait; aucun rêve n’a été difficile à suivre. Nous avons dîné dans les meilleurs restaurants, vu tous les films qui sortaient, chaque week-end impliquait un pique-nique à la campagne. Nous avons pressé le maximum que chaque jour avait à offrir.

Nous avons acheté un SUV d’occasion et parcouru tous les endroits à visiter dans un rayon de 300 kilomètres. Une personne atteinte de lupus est souvent embourbée dans la douleur et le désespoir, mais Moira voulait que sa famille se souvienne d’elle comme d’une personne qui vivait une vie heureuse et libre, et nous avons donc continué à voyager.

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Plus son état se détériorait, plus nous vivions intensément

Notre amour et notre dévotion l’un pour l’autre ont atteint des niveaux obsessionnels. Nous avons discuté ouvertement de la maladie de Moira et traité ses fréquentes visites à l’hôpital de manière pragmatique. Notre fille a grandi dans cet environnement. Moira nous a tenus pleinement occupés avec ses projets de vivre plus, de faire plus et de voir plus chaque jour.

Elle m’a poussé à faire de mon mieux. Lorsqu’on m’a proposé une mission prestigieuse de l’ONU en Afrique, elle m’a exhorté à l’accepter, car cela ferait des merveilles pour ma carrière tout en me donnant une exposition internationale inestimable. Elle vivait seule avec Shay pendant cette période. À mon retour, j’ai été promu au grade de colonel et déployé pour commander mon unité à l’autre bout du pays.

Et bientôt, elle nous a quitté

Une personne atteinte de lupus

Après un an de séparation, vivre à nouveau ensemble est devenu encore plus spécial. Nous avons acheté une nouvelle voiture. Nous nous sommes fait de nouveaux amis. Nous avons assisté à toutes les fêtes même s’il devenait de plus en plus difficile pour Moira de monter les escaliers, de vivre sans climatisation et d’être au soleil. Mais, pour une personne atteinte de lupus, elle était plus enthousiaste que n’importe lequel d’entre nous.

Noël approchait. Nos amis sont passés nous inviter à une fête de Noël le samedi suivant. Fidèle à elle-même, Moira a proposé d’apporter le dessert. Elle était allongée dans son lit ce jour-là, levant à peine la tête, mais son esprit était plus brillant que jamais. S’agitant pour savoir si quelqu’un la voyait en pyjama mais prévoyant toujours des desserts à préparer, elle est restée vivante et consciente de tout.

La fête de Noël n’a jamais eu lieu. Moira est décédée le lendemain. Elle avait trente-huit ans et huit jours. Bien que son décès n’ait pas été vraiment soudain, nous n’étions pas préparés à l’immense chagrin qu’il nous a apporté. Peu de temps après, j’ai décidé que je voulais devenir père au foyer et ne manquer aucune étape importante dans la vie de Shay puisqu’elle était la seule famille qui me restait.

Elle m’aimait plus qu’aucune femme ne pourrait aimer un homme. Son amie m’a dit, après sa mort, que Moira avait dit un jour : ‘Ma peau devient si mauvaise, j’ai des verrues et des marques partout sur moi, mais Ron me fait toujours sentir comme la plus belle femme de ce monde. Je veux vivre un peu plus longtemps seulement pour l’aimer un peu plus.

Aimer quelqu’un qui a le lupus est la chose la plus difficile que j’ai jamais faite. Les temps sont toujours éprouvants et il y a la peur constante de la mort au fond de votre esprit. Mais le véritable amour triomphe de tout. La vie est trop courte pour vous priver ou priver quelqu’un d’autre de l’amour, alors assurez-vous de dire à vos amis et à votre famille à quel point vous les aimez aujourd’hui.

FAQ

1. Le lupus peut-il causer des problèmes de colère ?

Le lupus peut entraîner de nombreux changements dans la santé mentale, entraînant de graves sautes d’humeur et des problèmes de colère.

2. Devriez-vous sortir avec une personne atteinte de lupus ?

La vie est trop courte pour ne pas être avec celui qu’on aime. Lupus ou pas, faites en sorte que chaque moment avec votre partenaire soit spécial.

3. Le stress extrême peut-il causer le lupus ?

Certaines recherches ont été menées pour prouver qu’un stress extrême peut entraîner des maladies auto-immunes telles que le lupus et l’arthrite.

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